Zmień miasto: Kraków | Warszawa | Wrocław | Poznań

Medycyna

...

Zobacz »

Ruszya kampania spoeczna o yciu z chorob Fabryego

2014-04-28 10:04:04

Choroba Fabry’ego jest jedn z okoo 6 tysicy rzadkich chorób, które w Polsce dotyczy mog nawet dwóch milionów ludzi. „Mówic o chorobie Fabry’ego, zwracamy uwag take na uniwersalne problemy, z jakimi zmagaj si osoby z chorobami rzadkimi. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienno polskich pacjentów. Wspólnie chcemy to zmienia”– zaznacza Mirosaw Zieliski, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, patrona kampanii.

W Polsce z chorob Fabry’ego yje okoo 50 osób. To choroba, której nie wida, dlatego tak trudno jest o niej mówi. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy cisz, która uniemoliwia zrozumienie osób yjcych z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmieni.

„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszym roku kampanii spoecznej „Gdzie jest Fabry?”. Jej celem jest zwrócenie uwagi na rzadk i cigle mao znan chorob Fabry’ego.
„Chcemy pokaza, jak wyglda ycie osób z chorob Fabry’ego i wywoa dyskusj na ten temat. W tym roku we wspópracy z Tomaszem Saprykiem przygotowalimy  krótki film, który jest prób odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?” – mówi Roman Michalik, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorob Fabry’ego, organizatora kampanii. „Poprzez film postanowilimy opowiedzie o swoim yciu z chorob i da spoeczestwu moliwo poznania nas oraz choroby Fabry’ego. wiadomo ma ogromne znaczenie, bo dziki niej wiemy, e nie jestemy osamotni”.
Niemy happening
Drug cz kampanii spoecznej pod hasem „Kim jest Fabry?” rozpocz niemy happening. 25 kwietnia, czyli w wiatowy Dzie DNA. Tu przed poudniem na ulice Warszawy wyruszyli aktorzy i wolontariusze z zaklejonymi tam ustami. To symbol osób dotknitych chorob Fabry’ego, które yj w milczeniu i do tej pory niewiele mówiy o swoim yciu. Aktorzy rozdali
przechodniom ulotki, które bd zachcaj do poznania odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”. Odpowiedzi jest film, który ma dzi swoj premier. Gównym bohaterem filmu jest Fabrycy. Wycofany, skryty mczyzna, stojcy na uboczu. On równie ma zaklejone tam usta. W rol gównego bohatera wcieli si Tomasz Sapryk.
 


Niewidoczna choroba
Choroba Fabry’ego jest spowodowana brakiem enzymu-a-galaktozydazy, który odpowiedzialny jest za przemian materii. Sprawia to, e w organizmie osób chorych cay czas gromadz si szkodliwe produkty metabolizmu, które coraz bardziej uszkadzaj narzdy wewntrzne: serce, nerki i mózg. Pierwsze objawy choroby Fabry’ego pojawiaj si w dziecistwie. S nimi najczciej piekce, napadowe bóle rk i stóp oraz zaburzenia wydzielania potu prowadzce do upoledzonej termoregulacji. Kilka lat póniej pojawiaj si charakterystyczne zmiany skórne oraz objawy ze strony przewodu pokarmowego. Chorob najczciej rozpoznaje si okoo trzeciej dekady ycia, kiedy zaburzona zostaje praca serca oraz nerek.  rednia dugo ycia mczyzn wynosi 45–50 lat.

Niewidoczni ludzie
Okoo 50 osób w Polsce od 10 lat bezskutecznie walczy o ratujce ycie leczenie.  Jedynie chorzy w najciszym stanie oraz zakwalifikowani do nada klinicznych otrzymuj leczenie charytatywne. Pozostali przyjmuj jedynie leki agodzce objawy, w tym silne rodki przeciwbólowe.
„Mimo istnienia zastpczej terapii enzymatycznej, która powstrzymuje rozwój choroby i pozwala unikn powika zagraajcych yciu, wielu polskich pacjentów pozbawionych jest leczenia. We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknite chorob Fabry’ego otrzymuj skuteczne i refundowane leczenie. Wydaje si, e jedynie w Polsce nasze prawo do ycia jest zbyt drogie, by uwzgldni je system opieki zdrowotnej” – tumaczy Roman Michalik. 


3 kwietnia Minister Zdrowia odmówi leczenia choroby Fabry’ego. „W kwietniu, czyli miesicu budowania wiadomoci o chorobie Fabry’ego, musimy zacz gono mówi jak wyglda sytuacja osób z chorob Fabry'ego w Polsce” – powiedzia Roman Michalik. 

Biece informacje dostpne s na www.facebook.com/GdzieJestFabry

 

Stowarzyszenie Rodzin z Chorob Fabry’ego
Stowarzyszenie Rodzin z Chorob Fabry’ego skupia chorych, ich rodziny oraz wszystkich, którym na sercu ley pomoc pacjentom z tym rzadkim i cikim schorzeniem. Obecnie do naszego Stowarzyszenia naley ponad 40 osób. www.fabry.org.pl

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich
Organizacja parasolowa skupiajca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Patron kampanii „Kim jest Fabry?” oraz inicjator kampanii Rzadkie Choroby s Czste i organizator Dnia Chorób Rzadkich.

 

 





Ostatnie wiadomoci

Festiwal Nauki w Krakowie 2014 pod hasem Z NAUK PRZEZ WIEKI

Z natURy najlepiej na UR - DZIE OTWARTY UNIWERSYTETU ROLNICZEGO W KRAKOWIE

Dni Owada 2013 - konkurs z nagrodami

TRWA XIII FESTIWAL NAUKI W KRAKOWIE POD HASEM OBLICZA WODY (FOTO)

Uniwersytet Jagielloski na Festiwalu Nauki w Krakowie 15-18 maja

XIII Oglnopolskie Dni Owada 2013 - Na ratunek pszczoy

Rozpocza si budowa centrum radioterapii protonowej